Ressourcen der Muscular Dystrophy Association (MDA)


Ich bin mit Jerry's Kindern durch das jährliche MDA Telethon aufgewachsen. Später unterstützten wir die Muscular Dystrophy Association durch die Teilnahme an Golfausflugvorteilen für den MDA. (Mein Mann hat Golf gespielt, während ich das Abendessen genossen habe.) Wenig wusste ich, dass ich eines Tages eines von "Jerrys Kindern" sein würde.

Ich wurde zuerst über die MDA-Website auf die Vielzahl der vom MDA angebotenen Dienstleistungen aufmerksam (1). Die Website enthält detaillierte Informationen zu den verschiedenen neuromuskulären Erkrankungen. Zusätzliche Ressourcen können über die MDA-Website, einschließlich des Quest Magazine, bestellt werden. Weitere Informationen zum Leben mit neuromuskulären Erkrankungen finden Sie auch in der öffentlichen Webinar-Reihe.

Trotz des Begriffs „Muskeldystrophie“ im Titel hilft der MDA Menschen, sowohl Kindern als auch Erwachsenen, bei einer Vielzahl von neuromuskulären Erkrankungen. Menschen mit 42 verschiedenen neuromuskulären Erkrankungen haben Anspruch auf Leistungen durch die MDA. Zu den Kategorien neuromuskulärer Erkrankungen, die in den MDA-Programmen enthalten sind, gehören Muskeldystrophien, Motoneuronerkrankungen, Stoffwechselerkrankungen des Muskels, Erkrankungen des peripheren Nervensystems und Myopathien. Eine vollständige Liste der förderfähigen Bedingungen finden Sie in der Liste des MDA (2).

Über die MDA-Kliniken wurde ich von Experten medizinisch versorgt, die sich auf neuromuskuläre Erkrankungen spezialisiert haben. Diese Kliniken stehen allen Personen mit einer abgedeckten neuromuskulären Erkrankung zur Verfügung, die sich bei MDA registrieren lassen. Über die MDA-Website erfahren Sie, welche Klinik Ihnen am nächsten liegt und wie Sie sich registrieren können. Viele dieser Kliniken forschen ebenfalls und sind stark an der Suche nach wirksamen Behandlungen und Heilmitteln für neuromuskuläre Erkrankungen beteiligt.

Auf der MDA-Website fand ich auch Möglichkeiten, mich zu verbinden. Die myMDA-Boards gaben mir die Gelegenheit, über die Erfahrungen anderer Menschen zu hören und mit anderen Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen zu interagieren. Die meisten Gebiete in den USA haben auch Selbsthilfegruppen, die mit dem MDA verbunden sind. Wenden Sie sich an die nächstgelegene MDA-Klinik, um eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe zu finden. Über myMuscleTeam bietet der MDA einen datenschutzgeschützten webbasierten Dienst an, der Betroffenen hilft, mit ihrer Familie und Freunden in Verbindung zu bleiben und die erforderliche Pflege und Unterstützung zu organisieren.

Wenn der Sommer kommt, können Kinder mit neuromuskulären Erkrankungen über das MDA am Sommercamp-Programm teilnehmen. In über 90 Camps in den USA haben Kinder mit Gesundheits- und Mobilitätsproblemen die Möglichkeit, ein Camp-Erlebnis zu genießen, neue Freunde zu finden und sich an einer Vielzahl von Camp-Aktivitäten zu beteiligen.

Ob Sie es glauben oder nicht, der MDA bietet noch mehr. Andere Programme umfassen das Equipment Assistance Program, das Menschen hilft, dauerhafte medizinische Geräte zu erhalten, jährliche Grippeschutzimpfungen zum Schutz der MDA-Community, da wir als von Influenza-Komplikationen bedroht gelten, und MDA-Chat-Gruppen.

Als ich erfuhr, dass ich eine neuromuskuläre Erkrankung hatte, wusste ich zunächst nicht, wohin ich mich wenden sollte. Durch das MDA fand ich schnell die Informationen, Unterstützung und Gesundheitsversorgung, die ich brauchte. Und deshalb bin ich so froh, eines von Jerrys Kindern zu sein.

Ressourcen:
(1) MDA-Website. //www.mda.org/. Abgerufen am 08.07.10.
(2) MDA-Website, Krankheiten. //www.mda.org/disease/. Abgerufen am 08.07.10.



Genetic Testing for Neurological Diseases - Kurt Fischbeck (Oktober 2020)



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